第九章 我被误解刺伤了 我在这里写的文字,努力争取真实地告诉大家我的生存状态。我不想让自己产 生失去了社会关系以及丧失自我的感觉。交知心的朋友,不管是病人还是健康的人; 认真工作,与同事友好合作,我要让我自己知道,除了身上多了一种病毒,我和健 康人没有区别! 我很清楚一个在发病期的艾滋病患者的身体状态。我看过那些因发病而死亡的 病人的各种照片,相信就是一个健康的人在看那样的照片时,也需要很大的勇气, 更不要说像我这样的病人了!发病的人只有躺在床上的力气,极度的消瘦,真正的 皮包骨头,淋巴结肿大得如小馒头,除了眼睛因为消瘦会显得越来越大,几乎全身 所有的组织都会越来越萎缩,丧失自理能力。我在看这些照片的时候,头皮发麻, 心像是被绞住了,接着呕吐了。我坚持看完这样的照片,就是告诉自己最坏的情况 就是这样了,再没有什么比这更可怕了。这给了我更坚定的求生信念和勇气! 如果,今天的社会现实环境不能让我们这样的病人公开自己的病情,我们至少 也要为自己创造一个更乐观、更宽松、更积极的生存空间,提高自己的生命质量。 原先以为同样是病友,我们之间的理解和沟通应该是没有问题的,因为我们都面对 同样的敌人。但是我错了,我们之间也有误会,也需要理解和沟通。 有一个病友是这样对我说的:“我没有你那么伟大。因为我认为脚踩到了钉子, 应该去包扎伤口。而坐在路边做样板以提醒人们小心钉子也是必要的,但无须表演 得那么恐怖……本来社会上人们对艾滋病人就有了出于道德方面的歧视,你这么一 弄,就更是火上浇油。某演员的评价一点也不错,你的文笔胜过几个宣传员。但恐 惧艾滋病的现象早已有,而对患者的偏见则变得越来越严重。读完你的文章,我觉 得你的确是有一种为社会牺牲的伟大精神,而我是从比较自私的角度来看问题。我 更关注患者在社会中的处境和地位。我只希望能减少人们对患者的误解。这误解本 来已够深的了,患者的悲剧多由此造成。不应该用嫖客的形象来代表患者,这会加 深人们对患者的误解,无异于在患者的伤口上撒盐。你或许会成为某个治疗艾滋病 的中药的品牌代言人,或许可以得到免费的治疗药物吧……” 如果是一个健康的人对我这么看,我可以理解。可是大家同样是病人,他的话 深深地伤害了我。我记得我这样对他讲的:“起码,我们都是同样的病人吧?艾滋 病人还要分个三六九等?” 我用了很长时间让自己平静下来。脑子里一直在想,我从来没有想过要代言艾 滋病患者这个群体,只是想这个世界上少一点像我这样的人,为自己、为和我一样 的病人争取大一点、好一点的生存权利。曾经有中药药商在我发表文字以后和我联 系过。他们可以为我长期免费提供有关的治疗药品,但因为要有不实的报道,我及 时拒绝了。其实,我只要默默地用他们的药品,根本不需要考虑其他问题。可是我 害怕别的病友受到误导,所以我要说实话。我宁愿牺牲这样的机会,也不愿我的病 友们受到伤害。我现在做的一切,难道真的错了吗?为什么连和我一样的病人都不 理解我呢?这个问题困扰着我。 我试着从他的角度来想这个问题。如果我不是一个因为性、吸毒感染艾滋病的 病人,当我看见一个像黎家明一样因为一夜放纵而染病的人在写关于艾滋病的事情, 并不断被别人骂作嫖客艾滋病人的时候,我又会有什么样的反应呢?我理解他了, 因为我会有和他现在一样的反应。 我主动和他联系,给他发了一封E -mail,告诉他我写这些文字的想法:“虽 然我是一个做过错事的人,但我无意伤害任何人。我在说我自己的故事,希望有更 多的人可以了解艾滋病,理解艾滋病人,对我们的误会和偏见再少一点。尽管,我 们的认识似乎是在误会中开始,但我想和你交朋友。”