第一章
十五岁的时候，为了表示独立自主，我不再注意自己的饮食。父母把我送到了
一家杜伊－古德症监护中心，他们想让我明白，如果我继续不注意饮食，将会有怎
样的命运在等待着我。事实是，我的命运已经无法更改了，这只是时间的问题：现
在，还是以后。我父母的选择是以后。
我不打算描述监护中心的情形。我只想说，他们带我回家后，我割腕自杀了。
我的自杀行为很彻底，就是那种在一池热水中实施的历史悠久的罗马式自杀。可是
功败垂成，我父亲撞开了浴室的门，他的肩膀脱臼了。为了那一天的经历，他和我
永远也不会原谅对方。
几乎在三年以后——就在我离家去念大学之前，那种疾病吞噬了他。病症的爆
发很突然，完全不是通常出现的那种情形。大多数病人会注意到自己开始变得精神
恍惚——或者是他们的亲人会注意到——接下来他们在自己选定的机构安排好自己
的后事。被发现的病人如果拒绝这样做，他们就会被关起来，进行为期一周的观察。
我毫不怀疑这种观察行为拆散了一些家庭。由于错误的征兆就把某个人隔离……唉，
受害者可能不会原谅和忘记这种事情。另一方面，不及时把病人送走——因为没有
发现征兆或者某个患者在毫无征兆的情况下突然去世一一对这种疾病的受害者而言，
无疑是非常危险的。不过，我从没有听说哪里曾出现过比我家更可怕的后果。
大限来临的时候，病人通常只会伤害他们自己——除非某个愚蠢的家伙试图在
没有必备药物和限制措施的情况下去阻止他们。
我父亲杀死了我母亲，然后他也自杀了。事情发生的时候我不在家。我呆在学
校做毕业考试的练习题，比往常离开得要晚一些。当我回到家时已经到处是警察了，
还有一辆救护车。两名工作人员正在推担架，上面有一个人——被什么东西覆盖着。
不仅仅是被覆盖着，可以说……被装在了袋子里。
很久以后，当我尽力从悲伤的情绪中恢复过来后，我就在迪尔格奖学金的资助
下去南加州大学读书了。迪尔格是一家康复中心，人们都争取把自己发病后的亲人
送到那里。像我和在世时的父母一样病情得到控制的杜伊一古德症患者掌管着迪尔
格，天知道他们是如何管理那个地方的。总之，等待批准去那里的申请人名单足有
几英里长。在我那次自杀企图之后，父母把我也弄到了那个名单上。不过可能的情
形是，等到我的名字脱颖而出的时候，我也许已我说不清为什么要去念大学——只
是我的一生都在求学，不知道还有什么事情可以做。我不怀有任何特殊的目的。该
死，我知道最终的结局，我只是在浪费时间。不论我做什么都不会有结果。不过，
如果有人不求回报地出钱让我去学校念书，为什么要拒绝呢？
奇怪的是，我学习努力，成绩优异。看来，假如你专注于某件无所谓的事情，
你就会暂时把那些至关重要的事情撇在一边。
有时我还会想到自杀。十五岁时我有胆量做的事情，现在却下不了手，这究竟
是怎么回事？我的父母都是杜伊一古德症患者，都是虔诚的教徒，反对堕胎和自杀。
所以，他们相信了上帝和现代医学带来的希望，并生下了一个孩子。可是我怎么能
面对他们身上所发生的一切？怎么能再保留任何的信仰？
我主修生物学。没有染上杜伊一古德症的人说，我们的疾病使我们拥有了学习
自然科学（遗传学、分子生物学、生物化学……）的天赋，这是件可怕的事情。可
怕，还有一点压迫性的绝望。我们中的一些人在发病之前就会自暴自弃并具有攻击
性——没错，我们实际犯下的罪行要多一些。也有一些人会好转（这种情况会吸引
很多人的目光），并创造自然科学和医学的历史。后面所说的这类人令我们其余的
这些患者看到了一丝希望。他们有了遗传学界的新发现，找到了一些罕见疾病的治
愈方法，并在针对其他常见疾病——这其中讽刺性地包括了某些类型的癌症——的
治疗中不断取得进展。然而他们没有发现可以挽救自己的方法。饮食疗法最近的一
些改善还是在我出生之前的事情，在那之后就没有了任何进展。和饮食疗法诞生的
时候一样，这些改善给了杜伊－古德症患者更多的勇气去生儿育女。这些方法对杜
伊－古德症患者所起到的作用就如同胰岛素之于糖尿病患者——它们赋予了我们正
常的或者说接近正常的寿命。也许它们对别处的某些患者会起作用，不过，我所认
识的病人没有一个从中受益。
在某些日常的方面，生物学院的生活是痛苦的。我不再当众就餐，因为我不喜
欢别人向我的饼干——在我读过的所有学校中，这种食品全都被打上了“狗粮”的
标签——投来的目光。你也许认为大学生更具有创造性，可我不喜欢人们看见我的
徽章时闪身从我旁边离开的样子。我把穿着链子的徽章挂在脖子上，并把它藏在上
衣的里面，可是人们总是设法注意到它。不当众就餐，只喝饮用水，不吸烟——这
样的人总是可疑的，更确切地说，他们令别人产生怀疑。迟早，那些正常人之中的
一个在发现了我手指和手腕上露出的伤痕之后，会假装对我的项链感兴趣，一定会
这样。我不能把徽章藏在钱包里，假如我出了意外，医护人员必须得及时看到它，
以避免在我身上实施针对普通患者的医疗措施。我们要避免食用的不仅仅是一般的
食物，《医生桌面指南》所列举的常用药物中，大约有四分之一也没法使用。时不
时地有些新闻消息是关于那些不佩戴徽章的病人的——他们可能是在尝试像正常人
一样生活，接着，出现了紧急情况，等到有人发现问题的时候就已经太晚了。所以
我带着徽章。无论如何，人们会看到这个徽章，或者从别人口中听到“就是她”。
说的就是我。
当我的大学生活进入第三个学年的时候，我和另外四名杜伊－古德症患者决定
一起租住一栋房子。我们都已经受够了别人的歧视。四人之中有一人是英语专业的
学生，他打算成为一名作家，并用亲身经历讲述杜伊一古德症患者的故事——这种
事情只有三四十个先例：还有一个学的是特殊教育，她希望残疾人比健全人更乐意
接受她；另有一名打算搞科研的医大预科生和一名没有目标的化学专业的女生。
两个男孩和三个女孩，我们唯一的共同之处就是我们的疾病，我们对于不经意
间要做的事情具有顽固的热情，而对其余的一切却抱有一种绝望的态度，这种思维
是一种奇怪的融合。正常人说没有人能够像杜伊一古德症患者一样集中精神，因为
正常人把所有的时间都耗在各种各样乏味的事物上，却无法长时间地将注意力集中
在一点上。
我们做着属于自己的事情，时不时地出去吹吹风，吃特制的饼干，当然还有课
程要参加。唯一的问题就是打扫卫生。我们制定了一份时间表，规定了谁在什么时
候该清洁什么，谁将负责庭院的卫生，以及类似的工作。大家都对此表示赞同，可
是，除了我，似乎没有人记得遵守时间表上的安排。我发现自己不停地提醒大家清
除灰尘、清洁浴室、修割草坪……我以为他们很快就会对我恨之入骨，可我不会成
为他们的女仆，也不打算在一个肮脏的环境中生活。然而，没有人提出抱怨，甚至
没有人表现出不满。他们只是把令人头晕的理论学习丢在一边，清洁、打扫、修整，
然后再继续学习。我习惯了在晚上东奔西跑地指挥大家开展我们的卫生工作。如果
他们不会对此感到烦恼，那么我也不会。
“你怎么成了一名女舍监？”一名来访的杜伊一古德症患者问道。
我耸耸肩：“房子得像样儿啊。”实际情况也是如此，结果这个新来的家伙也
想搬进来住。他是我另外一个室友的朋友，也是一名医学院预科生，而且长得还不
赖。
“那么我是否可以搬过来？”他问。
“就我个人而言，你可以搬进来。”我说。他的朋友该做的一切也归我全权负
责——我把他介绍给同住的各位，紧接着，在他离开之后又同其他人交谈，以便确
定没有人在心底里反对这件事。他似乎很随和，与其他人一样，他也会忘记清洁厕
所和修剪草坪。他叫艾伦·奇。
我以为“奇”是一个中国的姓氏，并且对此很好奇。可他告诉我，他父亲是尼
日利亚人，在伊博语中，他的姓氏代表一种守护天使或者说私人的神灵。他说自己
的神灵没有照料好他，以至于让他降生在两名杜伊一古德症患者的家庭。自然而然，
他也就患上了杜伊一古德症。
我认为一开始令我们走到一起的绝不仅仅是我们的相似之处。当然，我喜欢他
的外表。我以前就有这样的经历，不过当对方发现我的特殊身份时，跑得比谁都快。
艾伦没有被吓跑，我花了很长时间才渐渐习惯了这个事实。我为他讲述了十五岁时
我参观杜伊一古德症监护中心的经历，以及我后来的自杀企图。我从没向别人讲述
过这些事情，然而令我惊讶的是，向他倾诉令我感到如此的宽慰。不过他的反应却
没有出乎我的意料。
“你后来为什么不再试试？”我们在客厅里独处的时候，他问道。
“开始是因为我的父母，”我说，“特别是我的父亲，我不能再用那样的行为
去伤害他了。”
“他去世之后呢？”
“恐惧和惰性阻止了我。”
他点点头：“要是我也自杀的话，一定会很彻底，急救也不管用，我是不会在
医院里醒过来的。”
“你也打算这么做？”
“在我发现自己开始失去理智的时候。感谢主，我们可以发现一些征兆。”
“没有必要这么做。”
“不对，我们得这么做。我读过很多材料，甚至还和一些医生谈论过。你别再
迷信那些正常人编造的谣言了。”
我把脸转向一边，盯着那个空洞、吓人的壁炉。我详细地为他讲述了我父亲去
世的经过——还有一些我从未主动告诉别人的事情。
他发出一声惊叹：“耶稣啊！”
我们注视着对方。
“你将来有什么打算？”他问道。
“我不知道。”
他伸出宽厚黝黑的手掌，我握住它，又朝艾伦的身边靠了靠。他是一名结实健
壮的黑人一一身高和我一样，体重是我的一倍半，不过没有一丝多余的脂肪。有时
他也会感到特别痛苦，这令我很害怕。
“我三岁的时候，母亲开始精神失常，”他说，“我父亲的正常生活也只比此
多了几个月而已。我听说，他在医院里熬了几年之后，也去世了。假如他俩还有些
理智的话，就应该在发现怀上我之后去堕胎。然而，我妈妈不顾一切地想要一个孩
子，而且她还是一名天主教徒。”
他摇了摇头：“该死，那些人应该通过一项法案来剥夺我们这些人的生育能力。”
“哪些人？”我说。
“你想要孩子？”
“没有，可是——”
“越来越多和我们一样的病人在杜伊一古德病症监护中心通过咬断手指的方式
结束自己的生命。”
“我不想要孩子，可我也不想别人说我没法生孩子。”
他紧盯着我，而我则开始感到愚蠢并表现出防卫的本能，我拉大了和他的距离。
“你希望别人指导你应该如何对待自己的身体吗？”我问道。
“不需要，”他说，“我一成年就不需要别人的照顾了。”
这句话令我目瞪口呆。我思考着他所说的绝育措施。杜伊一古德症患者差在哪
儿呢？可是，我知道没有哪个同龄的病人真正去做了绝育手术。这样做就等于把属
于自己的一部分给处死了，即使那是你永远不打算用到的一部分。所以还是在行将
入土的时候再抛弃它吧。
“这该死的疾病可以在一代人之后就被彻底地消除，”他说，“可是，一谈到
生育，人类又成了动物，和猫狗一样，还在受到愚蠢的欲望的支配。”
我产生了起身离开的冲动，打算留下他一个人在痛苦和绝望里挣扎。可我没有
动。好像他比我还缺乏生活的勇气。我很奇怪他如何能坚持这么久。
“你希望做一些研究吗？”我询问道，“你相信自己能够——”
“不。”
我有些震惊。这个字眼和我听到的那个声音一样冷酷无情。
“我什么都不相信。”他说。
我照料他上床睡觉。他是我见过的唯一一名具有双重杜伊一古德症遗传基因的
患者，如果没人为他着想，他是不会坚持着活下去的。我不能眼见着他离我而去。
目前，彼此也许可以成为让对方活下去的理由。
他是一名优秀的学生——出于同样的原因，我也是。随着时间的流逝，他内心
的痛苦似乎减少了一些。和他一起生活让我明白了，与所有心智健全的人相比，我
们两个杜伊一古德症患者为什么会不离不弃并开始讨论婚姻的话题。除了对方，还
有谁会看上我们呢？
总之，我们可能活不了多久了。现如今，大部分杜伊－古德症患者可以活到四
岁，可是话又说回来，多数病人都是从父母中的一方那里获得致病基因的。虽然艾
伦十分聪明，可是由于他身上的双重遗传基因，医学院也许不会接纳他。当然，没
有人会对他说是不良的基因造成了这样的结果，不过我们俩都知道这机会有多渺茫。
因为培养一名医生就是为了让他们在有生之年学以致用。
艾伦的母亲已经被送到了迪尔格。在家中生活的时候，艾伦没有去看过她，也
没有从外祖父母那里得到她的任何消息。到了他离家去念书的时候，他不再对母亲
的事情问这问那，也许是听说了我父母的经历，他才又开始关注她。他给迪尔格打
电话的时候，我就在他的旁边。令人惊喜的是，他母亲居然真的没有去世。
“迪尔格一定很不错！”当他挂断电话的时候，我说，“病人通常不会……我
是说……”
“是啊，我明白，”他说，“病情一旦失去控制，病人一般就不会活得太久了。
迪尔格却不一样。”
我们走进我的房间，他拉出一把椅子坐了下去：“迪尔格是其他病症监护中心
的榜样，如果那些宣传材料可信的话。”
“迪尔格是一座规模庞大的杜伊－古德症康复中心，”我说，“它的资金更充
裕——可能是因为它更善于吸纳捐款——将来可能会发病的杜伊一古德症患者管理
着那个机构。除此之外，还有什么不同？”
“我曾经了解过它，”他说，“你可能也有耳闻。他们实施了一些新疗法。他
们不仅仅像其他地方一样把病人关起来等死。”
“他们——和我们一样的病人——在那里还受到了怎样的对待？”
“我不清楚。据说他们好像有一种……封闭的工作间。他们让病人做一些事情。”
“生产一种控制自残行为的新型药物？”
“我认为不是。我们会了解到一些情况的。”
“那还能有什么呢？”
“我要去查个水落石出。你和我一起去吗？”
“你得去看看你妈妈。”
他重重地喘了一口气：“是啊。你和我一起去吗？”
我来到窗前，目视着外面的杂草。我们放任它们在后院里肆意生长。在房前，
我们割掉了那里的杂草，连同几块草坪也一起清除了。
“我给你讲过我在杜伊一古德症监护中心的经历。”
“你现在已经不是十五岁了，而且迪尔格也不是某个管理混乱的监护中心。”
“不管他们对公众怎么说，它就是那个样子。我不相信自己还能忍受那样的经
历。”
他站起来，走到了我身边：“你愿意尝试一下吗？”
我什么也没说，只是专注于我们在玻璃窗上映出的身影——我们两人依偎在一
起。这看上去很美，感觉也很温馨。他把我拢在怀里，我向后靠在他的身上。我们
俩能够走到一起，对我们彼此而言都是再好不过了。除了阻止我自杀的惰性和恐惧，
我也从这种关系中获得了生活下去的理由。我知道我会随他而去，这么做好像没错。
“我不清楚到了那里时我会怎样。”我说。
“我也是一样，”他坦白说，“尤其是……当我见到她的时候。”
前往迪尔格得提前预约，除非是政府的某种检查官员才不用这么做——这已经
成了约定俗成的事情，而迪尔格却没有为此而遭到谴责。
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