罕见人间的天使杨玉欣
每个人都有拥抱幸福的权利,只是,幸福对她来说,却是个奢侈品。
她长的非常甜美,在镜头前看见的,都是她甜美的笑容,只是在镜头的背后,
却有着令人不忍的病痛缠身,她罹患的是「三好氏远程肌肉无力症」。
有时想想,生命真的很不公平,有的人好好的生命偏偏不去爱护,动不动就想
要去自杀,有的人想要好好珍惜生命,却又偏偏得了不治之症。
国内较为人熟知的包括:苯酮尿症、重型地中海贫血、成骨不全症(俗称玻璃
娃娃)、粘多醣症、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症……都是我们俗称的罕见
重大疾病。
人体约有三万个基因,每个人多少有些不正常的基因,当男女双方碰巧在同一
个基因上有缺陷,就可能导致下一代出现罕见疾病。
玉欣爸妈的基因病变是隐性的,到了她们三姐弟身上,却都成了显性。
她曾经眼巴巴望着自己手中的杯盘,硬生生地在地上摔得粉碎,却无法控制四
肢那种无力感的痛苦。
从小,他们三姐弟的体育成绩不是丙就是丁,也许,病因早就潜伏在他们的体
内。
「三好氏远程肌肉无力症」,这种基因造成的罕见疾病,成了她们一辈子要面
对的问题。它会从远程肌肉入侵,使肌肉萎缩无力,慢慢一寸寸地逼近身体,最后,
侵入心脏。
她十九岁发病,花了三、四年时间四处就医,经历了种种痛苦的治疗,到现在
已证实无药可医。
她的性格改变很多,开始懂得如何取舍,因为,每天都会面对一种失去的感觉,
知道身体一天比一天差。所以,会学着慢慢锻炼自己,如果这个东西注定要失去,
就要懂得放下。
现在的她,面对每件事都会很感恩,感恩现在还能讲话,还能做事。但是,如
果有一天这些能力都要离去,那么,就让它去吧!
生病之后,让她体会最深的,是真正懂得什么叫感恩,什么叫珍惜。
他们家三个小孩都破相了,因为破相,让他们更懂得修行。修行就是在任何困
难的处境里,都要找到积极的态度及力量,在每次遇到困难时,都要找到能让自己
振作起来的力量。
在困难中不断地维持积极的态度,这就是修行。
因为破相,才有机会修行;生病,让她提早去思索活着的意义。也许,是因为
病痛,让她有着超乎正常年龄的豁达和成熟。
她试着去探索自己,到底要活成什么样子,这样不断地探索,开始有点像哲学
家,到后来甚至有点宗教情怀的感觉。
思索在价值的顺序里,很多东西是可以舍弃的,只有能舍,才能让自己平静,
继而去想,到底为了什么而活?
不断地向内探索,而一切的探索只为了寻求一种平衡,平衡这样的身体和人世
间的种种遭遇。
从生病中,也得到一个很大的心得,那就是——忍耐。她常常觉得,会痛苦,
就是因为被问题给困住了。
很多时候,也不是面不面对的问题,而是要超越痛苦这件事,如此,才有办法
不被它困住,才能不痛苦,和忍耐比较起来,这是比较积极的做法。
直到现在,她仍然在经历忍耐,这种病最可怕的地方就是,你不知道何时自己
会丧失什么样的能力。
也许,明早一觉醒来,你就无法再举高自己的双手。
难过之后,仍然要振作起来,这就是修行。所以,在还能做某些事的时候,她
就一定抱着纪念的心情,开心地去做。
而对于那些不断失去的能力,心里有一种属于自己的浪漫仪式,她会在脑海中
想象,把这项能力丢到湖里,然后撒几片花瓣,就随它去吧!
她把这个行为称为告别仪式,这件事就这样过去了,不用再为它悲伤或者想挽
留些什么。然后,更加感恩,自己还拥有的能力。
见过许多身患重疾的人,他们往往能从病中淬炼出一种精神--不以苦为苦,
表现于外,就是乐观,这对正常人来说,是一件非常困难的事。
她从一个正常人到罹患罕见疾病的患者,也慢慢地探索出,一些能支持自己活
下去的方式,不断地寻求生命的平衡点,靠着看书、思考,试着理出一些解决的方
法。
文字是具有力量的灵魂,看了书之后,她的观念就整个转变了。
多年前,玉欣的姐姐打电话给她,说她真的好想死。
她着急地想安慰她,忽然灵光一闪,问她:「那你就是个不害怕死亡的人啰!」
姐姐说:「对,死对我而言,是一种痛快。」她又说:「那么,你连死都不怕,
你还会害怕活着吗?」姐姐一想,就决定再活五年看看。
这是生命的渡口,称之为重生,在接下来的日子,更要懂得如何放下,不执着
于失去的哀伤。
现在,她享受独立生活、享受自己一个人走路,虽然有点摇摇摆摆,虽然偶尔
还会跌倒,虽然,家里无法维持以前超高标准的完美洁净。
她依然感恩目前所拥有的,并且有能力,去关怀更多深陷疾病的朋友们。
有的人拥有了一切,却以为自己什么都没有。只有即将失去一切的人,才会知
道她曾经拥有过的。人生的价值,端视于每个人对自我的认知。
我想,她是一个天使,非常罕见的天使,上天为了要让我们体认生命的美好,
派她来让我们看见我们对生命是多么的奢侈和轻忽。
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