小女丹丹——若冰的故事 2001.3.25 杭州 提记 今天的孩子真是幸运,即使象若冰这样年仅13岁就得了系统性红斑狼疮的孩子, 生活在今天还是幸运的。父母亲人百般呵护,老师同学关心倍至,医生护士体贴入 微,就连陌生的网友、聊伴也能通过神奇的网络遥寄祝福。孩子啊,你需要的就是: 坚强!坚强!坚强!勇敢地和病痛抗争到底! 一 深夜,小女丹丹终于入睡,她实在太累,这两天她的主页(http://hzrb.6to2 3.com)每日访问量超过100,她兴奋不已,好几天都熬到半夜,我真担心她身体支 撑不住......应她请求,我把她生活中的一些真实事件串接起来,作为她主页的一 个文字内容。 二 若冰小名叫丹丹,属兔,金牛座。她临出生前,正赶上我所在的部队有任务, 不能回家,她妈妈千里之外赶到三亚,在农垦医院生下了她。一直到了8个月后,她 们母女才返回到杭州。也许是南天烈日过早地刺激了她柔弱的体肤,以至于今天的 她不能再像正常人一样去享受温暖的阳光。 她开口很早,刚刚20个月的时候,在去北京的火车上,拿着妈妈经常给她念的 小画书,一字不落从第一页念到最后一页,一个四岁女孩的母亲指着丹丹对着孩子 说:“你看,小妹妹比你小得多,认识那么多的字。”可她哪里知道,丹丹根本就 不认识什么字啊,全是凭着记忆在背呢。 五岁的时候,我说服了三亚安游小学的校长,为丹丹办理了借读手续。开学两 个月后,丹丹从杭州赶到三亚,开始了她的读书生活。为了帮她补课,我强迫她在 期中考试前学完全部落下的课程。她还算争气,虽然排名靠后,但却真的拿回了及 格试卷。 就在她考试结束后不久,我因为过度劳累,在一天下午躺倒在家里,不省人事。 她放学回家发现后,立即跑到了同事家中求救,我被及时送进了医院抢救。后来了 解这件事的人常说,如果没有你女儿,大概你也就永远醒不过来了。 小学一年级刚读完一个学期,丹丹就转学来到了南京宇花小学,在那里,她度 过了一年快乐的时光。当时我在南京进修,她妈妈正好也去南京工作一年,我们就 为她选择了这所音乐示范学校。丹丹还算有音乐的天份,她进了舞蹈队,开始上台 朗诵并主持班级文艺节目。我常常为她有一些特长而自豪,可她的妈妈却为丹丹的 成绩担心,丹丹在班里只是一个中游水平,从来也没见她拿一个100分的卷子回来过。 四年级的时候,丹丹从三亚回到了杭州妈妈的身边,就读于大学路小学。仅仅 四年的时间,她转过四次学,换了三个城市,有时跟着妈妈一起生活,有时陪伴着 我在部队度过。期间,又到过北京、天津、上海、无锡、桂林、湛江、广州、深圳 等著名城市度过寒、暑假,动荡不定虽然常常打乱她稳定的生活,但也丰富了她的 阅历,增长了她的知识,更刺激了她强烈的求知欲,她逐渐对历史、地理和文学作 品产生了异常的兴趣。 二 丹丹进入杭州第七中学后,我也从部队转业回到了杭州。我们的家庭生活开始 稳定下来,每到周末,我会带着丹丹跋山涉水,外出去摄影采风。她的各科成绩也 开始明显进步,进入了班级前十名。初二后,进入到了前五名。她比原来更活跃, 在担任学习委员的同时,还兼任着学校的播音员,常常主持年级的文艺节目。她学 素描,学琵琶,学摄影,学电脑,对什么都有着浓厚的兴趣。老师对她的评价是: 个子最矮,年纪最小,口齿伶俐,人缘最好,同学们都喜欢她。 就在我们一天天为她的成长进步感到骄傲和自豪的时候,她的手、脚关节部位 突然莫名其妙地开始出现游肿,进而伴有发烧出现。经多位专家诊断后,最后确认 为“系统性红斑狼疮”。她住进了医院,一住就是几个月。住院并没有改变她快乐 的性格,她依然是那么的好学、好动、好玩。期中、期末考试,她从不落下,班主 任再三告诉她,她可以免考,但她仍固执地坚信自己可以考出好成绩。事实也证明 了她自学和复习的天份。她顽强地想边治病、边学习,她说她不能没有学校、老师 和同学们。 去年5月份,当她的病情再次复发的时候,医生警告必须休学,她不能再晒太阳, 不能再由于疲劳过度而使病情进一步恶化,因为这种病每一次复发,都会比上一次 更加严重,而直接的后果就是不断侵害内脏,导致并发症。 她休学了。 三 丹丹是一个非常懂事的孩子。第二次出院后不久,她看到每天妈妈下班后为她 洗衣做饭劳累不堪,半夜还在坚持自学治疗保养红斑狼疮病人知识的时候,非常心 疼妈妈,开始主动学习做饭、炒菜。我和她妈妈上班都很远,每天她就自己安排中 饭,还经常赶在妈妈下班前做好米饭洗好菜。如果妈妈晚上加班,她就会为爸爸做 好一桌的饭菜,等着我下班回家。 为了打发寂寞的日子,已经有一年网龄的她开始不满足于只在网上聊天交友、 收集漫画,她开始自学PHOTOSHOP、FLASH和FRONTPAGE,从中寻找乐趣。然而刚刚有 一点点起色的时候,她的旧病再次狂风暴雨般地突发而来,这次复发的严重程度远 远超过了前面两次,我和她妈妈都不禁一阵阵感到寒颤起来。医生当机立断采用了 最新的治疗方法——血浆置换,然而,一般程度的病人只需要接受三次治疗,丹丹 却六次置换仍未将活动指标降为正常值。看着那一对透明的软管通过脖颈处的刀口 直插入心脏,丹丹连续半个月的时间躺在病床上接受着30多人的血浆移植,我心如 刀绞,眼泪忍不住直往下流。其中一次,丹丹突然产生排异反应,浑身像被马蜂蛰 了一般红肿起来,体内像有千万条蚂蚁在爬,痛痒煎熬,自患病以来从未流过泪的 丹丹终于忍不住哭出了声,连在场的医生、护士也无不为之叹息,我真希望那躺在 病床上的是我而不是我的女儿......但是,丹丹终于还是坚强地挺过来了,她第三 次从医院的病床上回到了家中,坐回到了她喜爱的电脑前。 如今,她离返校的日子只剩下一个多月的时间了。她坚强的意志、顽强的生命 力、乐观好胜的性格终于使她的努力获得了小小的成功。她开始出作品了!当她独 自完成了第一个FLASH作品的时候,我甚至不相信那是我女儿通过电脑制作的;当她 在学生社区里创作的小说被中国青少年新世纪读书网刊用的时候,我甚至不相信那 是我女儿笔下的故事;当她的主页日访问量突破200人次的时候,我甚至不相信那是 我女儿一手浇灌的园地;当一位大名鼎鼎的FLASH闪客愿意主动承当她的教练的时候, 我甚至不相信这是我女儿能获得的殊荣;当一位远在异省的中学校长通过她的作品 关注到她并主动关心她的成长进步的时候,我甚至不相信这是发生在我女儿身上的 童话...... 我为我的女儿丹丹感到自豪!